Oleh: Anto Agus Sugianto, S.Pd., M.HP, Peneliti, Pegiat Kesehatan Jiwa
Penelitian kesehatan sering dilakukan dengan tujuan membantu masyarakat. Namun, ada pertanyaan penting yang perlu diajukan: seberapa jauh masyarakat yang akan menerima manfaat dari penelitian benar-benar dilibatkan dalam proses penelitian tersebut?
Selama ini, masyarakat sering ditempatkan sebagai peserta penelitian. Mereka diminta mengisi kuesioner, mengikuti wawancara, atau memberikan informasi mengenai pengalaman mereka. Setelah data diperoleh, peneliti menganalisisnya, menulis laporan, dan mempublikasikan hasil penelitian.
Pendekatan Community Engagement and Involvement (CEI) mencoba mengubah pola tersebut. CEI dapat diterjemahkan sebagai pelibatan dan keterlibatan komunitas dalam penelitian. Gagasan utamanya sederhana: penelitian tentang masyarakat sebaiknya dilakukan bersama masyarakat, bukan hanya terhadap masyarakat.
Dalam CEI, masyarakat dapat terlibat sejak menentukan apa yang penting untuk diteliti, merancang penelitian, membantu pelaksanaan, memahami hasil, sampai menyebarluaskan temuan. Dengan demikian, masyarakat bukan sekadar sumber data, tetapi menjadi mitra yang pengetahuan dan pengalamannya dihargai.
Tujuh Prinsip Penting CEI
Materi NIHR Guiding Principles for Community Engagement and Involvement menjelaskan tujuh prinsip utama yang dapat digunakan untuk membangun keterlibatan masyarakat yang bermakna.
Pertama, CEI harus sesuai dengan konteks lokal dan tujuan penelitian.
Tidak ada satu cara keterlibatan masyarakat yang dapat diterapkan begitu saja di semua tempat. Setiap masyarakat mempunyai budaya, nilai, kebutuhan, struktur sosial, dan kondisi pelayanan yang berbeda. Peneliti perlu memahami kondisi tersebut sebelum menentukan bentuk keterlibatan yang sesuai.
Dalam penelitian kesehatan jiwa di Indonesia, misalnya, penelitian tentang pasung perlu mempertimbangkan pengalaman penyintas dan keluarga, peran Puskesmas, kader kesehatan, pemerintah desa, kondisi ekonomi, stigma, budaya, serta kepercayaan masyarakat.
Kedua, pahami siapa komunitas yang terlibat.
Masyarakat bukan kelompok yang seragam. Dalam satu komunitas terdapat orang dengan usia, gender, pendidikan, kondisi ekonomi, budaya, pengalaman hidup, dan kebutuhan yang berbeda.
Karena itu, tidak tepat jika peneliti menganggap satu atau dua orang dapat mewakili seluruh komunitas. Dalam kesehatan jiwa, misalnya, pengalaman setiap orang dengan depresi, bipolar, atau skizofrenia dapat sangat berbeda.
Ketiga, libatkan masyarakat sedini mungkin.
Keterlibatan sebaiknya dimulai sejak awal dan berlangsung sepanjang proses penelitian. Masyarakat dapat ikut menentukan prioritas, merancang penelitian, melaksanakan kegiatan, membantu memahami temuan, dan menyebarluaskan hasil. Keterlibatan semacam ini dapat menciptakan rasa kepemilikan bersama atau joint ownership.
Ini berbeda dengan menghubungi komunitas hanya ketika peneliti membutuhkan peserta penelitian.
Keempat, bangun hubungan yang terbuka dan saling menguntungkan.
CEI bukan hubungan satu arah ketika peneliti membutuhkan data, masyarakat memberikan data, kemudian hubungan selesai. Peneliti perlu mendengarkan, menghormati perspektif masyarakat, menyediakan komunikasi dua arah, dan memberikan kesempatan untuk menyampaikan umpan balik.
Pertanyaan pentingnya adalah: apa manfaat penelitian ini bagi masyarakat?
Penelitian memang dapat menghasilkan publikasi dan mendukung karier akademik. Namun, masyarakat juga perlu memperoleh manfaat, misalnya peningkatan pengetahuan, penguatan kapasitas, perubahan pelayanan, advokasi, atau rekomendasi kebijakan.
*Kelima, berbagi kekuasaan atau *power-sharing.**
Dalam penelitian tradisional, keputusan biasanya berada di tangan universitas dan peneliti. CEI mendorong pembagian kekuasaan yang lebih adil.
Mengundang satu orang dengan pengalaman hidup ke dalam rapat belum tentu berarti kekuasaan sudah dibagi. Jika semua keputusan tetap dibuat oleh akademisi dan orang tersebut tidak mempunyai ruang untuk berbeda pendapat, keterlibatan tersebut masih sangat terbatas.
Power-sharing berarti menciptakan ruang agar masyarakat benar-benar dapat memengaruhi keputusan.
Keenam, fleksibel dan kreatif.
Tidak ada pendekatan CEI yang cocok untuk semua situasi. Peneliti perlu bersedia menyesuaikan cara bekerja berdasarkan kebutuhan masyarakat dan umpan balik yang diterima.
Contohnya terlihat dalam program SHARP di Ethiopia. Pertemuan awalnya dilakukan secara terpusat dan formal. Namun, masyarakat menghadapi persoalan biaya dan transportasi. Pertemuan kemudian dibuat lebih dekat dengan masyarakat dan lebih informal.
Fleksibilitas seperti ini menunjukkan bahwa keterlibatan masyarakat bukan sekadar mengikuti prosedur, tetapi menyesuaikan penelitian dengan kehidupan nyata.
Ketujuh, keterlibatan masyarakat juga perlu dievaluasi.
Peneliti tidak cukup hanya mengevaluasi apakah penelitiannya berhasil. Mereka juga perlu bertanya apakah proses CEI berjalan dengan baik.
Apakah masyarakat merasa didengar? Apakah mereka dapat memengaruhi keputusan? Apakah keterlibatan memberikan manfaat? Apakah ada dampak yang tidak diharapkan?
Masyarakat sebaiknya ikut menentukan bagaimana keberhasilan keterlibatan tersebut dinilai.
Belajar dari Pengalaman Berbagai Negara
Materi NIHR memberikan beberapa contoh penerapan CEI.
Di Pakistan, program penelitian tentang depresi dan tuberkulosis menggunakan seni untuk membangun keterlibatan masyarakat. Anggota komunitas tidak hanya menerima materi edukasi yang telah dibuat peneliti. Mereka ikut mengembangkan storyboard dan materi komunikasi melalui seni visual, pertunjukan, dan media digital.
Di Uganda, penelitian mengenai akses pelayanan kesehatan bagi penyandang disabilitas menggunakan lokakarya, advisory board, validasi, dan umpan balik masyarakat. Materi juga disesuaikan ke bahasa lokal dan menggunakan kartu bergambar. Namun, pengalaman tersebut menunjukkan bahwa ketimpangan kekuasaan dapat muncul di dalam komunitas sendiri, misalnya karena usia, gender, dan jenis disabilitas.
Sementara itu, penelitian dementia di Peru membentuk Lived Experience Advisory Panel (LEAP) yang terdiri dari caregiver orang dengan dementia. Kelompok ini berkembang dari sekadar keterlibatan awal hingga ikut menentukan kebutuhan, mengusulkan solusi, mengevaluasi kegiatan, dan merancang kampanye kesadaran. Masukan mereka bahkan memengaruhi pertanyaan penelitian, interpretasi hasil, advokasi, dan pesan komunikasi.
Sangat Penting dalam Penelitian Kesehatan Jiwa
CEI mempunyai arti khusus dalam penelitian kesehatan jiwa karena orang dengan pengalaman hidup sering kali hanya ditempatkan sebagai peserta penelitian. Mereka diwawancarai, menceritakan pengalaman yang sangat pribadi, lalu keterlibatan berhenti ketika pengumpulan data selesai.
CEI menawarkan hubungan yang berbeda.
Seseorang dengan pengalaman hidup dapat berperan sebagai advisor, co-designer, co-researcher, co-producer, interpreter of findings, co-author, hingga ikut menyebarluaskan dan mengadvokasi hasil penelitian.
Perubahan tersebut penting karena pengalaman hidup merupakan bentuk pengetahuan. Orang yang pernah mengalami masalah kesehatan jiwa, menggunakan layanan, menghadapi stigma, atau mendampingi anggota keluarga memiliki pengetahuan yang mungkin tidak ditemukan dalam buku atau jurnal.
Pada akhirnya, keberhasilan CEI tidak dapat dinilai hanya dari berapa banyak anggota komunitas yang menghadiri rapat atau berapa kali konsultasi dilakukan. Pertanyaan yang lebih penting adalah: apakah suara mereka benar-benar memengaruhi penelitian?
CEI yang bermakna berarti memahami konteks, mengenali keberagaman komunitas, melibatkan masyarakat sejak awal, membangun kepercayaan, berbagi kekuasaan, bekerja secara fleksibel, serta terus mengevaluasi dan belajar dari proses tersebut.
Prinsipnya sebenarnya sederhana: jika penelitian ingin menghasilkan perubahan bagi masyarakat, masyarakat perlu mempunyai tempat yang nyata dalam menentukan bagaimana pengetahuan tentang kehidupan mereka dibuat dan digunakan.
