Bagus Utomo, pegiat kesehatan jiwa KPSI
Di sebagian besar sistem kesehatan Asia Tenggara, orang dengan skizofrenia lama diposisikan sebagai objek kebijakan: didiagnosis, dirawat, dipasung, lalu dilupakan. Dalam 10 tahun terakhir, narasi itu mulai retak. Penyintas — orang dengan pengalaman hidup skizofrenia — tidak lagi hanya bercerita di sesi terapi, tapi duduk di meja perumusan kebijakan.
Perubahan ini penting, karena tantangan di kawasan kita unik.
- Lanskapnya: Mengapa Asia Tenggara Membutuhkan Suara Penyintas
Layanan kesehatan jiwa di kawasan masih sangat berbasis rumah sakit jiwa. Intervensi berbasis komunitas yang relevan secara budaya memang krusial, tapi masih terbatas di Indonesia, Malaysia, dan Thailand.
Di sisi lain, norma sosial di banyak masyarakat Asia Tenggara mendorong penyintas untuk tetap pasif dan menghindari stres demi menjaga kualitas hidup — yang bertolak belakang dengan prinsip pemulihan yang mendorong kemandirian. Akibatnya kebijakan sering dibuat untuk mereka, bukan bersama mereka.
WHO South-East Asia Region merespons ini dengan mendorong reformasi kebijakan yang melindungi hak orang dengan kondisi kesehatan mental, dengan mengidentifikasi kesenjangan di layanan kesehatan, pekerjaan, perumahan, dan pendidikan, dan dengan Rencana Aksi Kesehatan Jiwa 2023-2030 yang menekankan layanan komprehensif berbasis komunitas.
Di sinilah peran penyintas menjadi jembatan.
- Empat Peran Kunci Penyintas dalam Advokasi
a. Sebagai Ahli Berbasis Pengalaman (Expert by Experience)
Dokter tahu soal dopamin. Penyintas tahu rasanya halusinasi saat antre BPJS, ditolak kerja karena riwayat rawat inap, atau efek samping obat yang membuat tidak bisa bangun pagi. Pengetahuan ini tidak ada di buku teks. Di Thailand, studi kebijakan menemukan bahwa perspektif pasien dan klinisi harus dimasukkan bersamaan untuk menentukan outcome dan intervensi yang efektif.
b. Sebagai Pemecah Stigma di Ruang Publik
Program global seperti WPA Open the Doors sejak 1998 memang bertujuan meningkatkan kesadaran dan mengurangi diskriminasi terhadap orang dengan skizofrenia. Namun di Asia Tenggara, kampanye paling efektif bukan poster, melainkan manusia. Ketika penyintas bersaksi di DPRD, di media, di kantor desa, stigma abstrak berubah jadi wajah konkret.
c. Sebagai Desainer Layanan
Model lama: psikiater merancang puskesmas jiwa. Model baru: co-design.
Contoh yang sudah berjalan:
Indonesia: Komunitas seperti Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia (KPSI). Penyintas KPSI menjadi fasilitator kelompok dukungan sebaya, pendamping di Puskesmas, dan memberi masukan langsung untuk Gerakan Stop Pemasungan dan Rencana Aksi Nasional Kesehatan Jiwa. Mereka mendorong pergeseran dari kurungan ke rehabilitasi berbasis rumah.
Filipina: Philippine Mental Health Association dan #MentalHealthPH. Penyintas terlibat dalam implementasi Philippine Mental Health Act 2018, mendorong anggaran untuk layanan komunitas di barangay, bukan hanya di National Center for Mental Health.
Malaysia: MIASA (Mental Illness Awareness and Support Association) dipimpin oleh penyintas. Mereka mengadvokasi kebijakan supported employment — kerja dengan pendampingan — sehingga penyintas tidak hanya diberi obat, tapi jalan kembali ke dunia kerja.
Thailand & Vietnam: Kelompok sebaya di Chiang Mai dan Hanoi menjalankan community-based recovery intervention seperti pelatihan keterampilan hidup dan manajemen gejala yang terbukti meningkatkan pemulihan, lalu intervensi itu yang kemudian diadopsi pemerintah kota sebagai layanan resmi.
d. Sebagai Pengawas Kebijakan (Watchdog)
Penyintas adalah yang pertama tahu ketika kebijakan gagal. Obat kosong di apotek? Layanan rehabilitasi hanya jam kerja? Aturan BPJS yang mengharuskan rujukan berulang? Mereka yang melapor, mendokumentasikan, dan mendorong akuntabilitas.
- Apa yang Diperjuangkan? Bukan Sekadar Obat
Advokasi penyintas di Asia Tenggara sudah melampaui isu medis. Tuntutannya sangat praktis dan menyentuh layanan publik:
Hak atas hunian, bukan penampungan. Alternatif untuk pasung dan institusionalisasi jangka panjang.
Hak atas pekerjaan yang adil. Insentif pajak untuk perusahaan yang mempekerjakan ODGJ pulih, dan penghapusan syarat surat keterangan sehat jiwa yang diskriminatif.
Layanan yang terintegrasi. Satu atap untuk kesehatan, bantuan sosial, dan pelatihan kerja — sesuai mandat WHO untuk layanan yang terintegrasi dan responsif di komunitas.
Partisipasi bermakna. Bukan sekadar diundang sebagai testimoni, tapi memiliki kursi voting di Dewan Kesehatan Mental Nasional/Daerah dan dalam penyusunan anggaran.
- Tantangan yang Masih Nyata
Advokasi ini tidak mudah. Tiga hambatan terbesar:
Tokenisme. Diundang ke forum tapi tidak diberi kuasa memutuskan.
Kesenjangan kapasitas. Banyak penyintas belum mendapat pelatihan advokasi kebijakan, public speaking, atau literasi anggaran.
Hukum dan budaya. Di beberapa negara, orang dengan diagnosis skizofrenia masih kehilangan hak politik atau dianggap tidak cakap hukum untuk bersaksi.
- Jalan ke Depan: Dari Cerita ke Struktur
Agar peran ini berkelanjutan, beberapa langkah perlu didorong bersama:
Untuk Pemerintah: Buat kuota 20-30% keterwakilan penyintas dan keluarga dalam tim perumus kebijakan layanan kesehatan jiwa. Alokasikan dana hibah langsung untuk organisasi yang dipimpin penyintas (user-led organization), bukan hanya untuk LSM profesional.
Untuk Penyintas & Komunitas: Bangun kurikulum advokasi sebaya. Dokumentasikan data — berapa banyak yang ditolak kerja, berapa lama antre obat — karena pembuat kebijakan mendengarkan angka sama kerasnya dengan cerita.
Untuk Publik dan Media: Ganti bahasa dari "penderita" menjadi "penyintas" dan "penyandang disabilitas psikososial". Bahasa membentuk kebijakan. Ketika kita melihat mereka sebagai warga negara dengan hak penuh atas layanan publik, kebijakan pun akan mengikuti.
Di Asia Tenggara, pemulihan skizofrenia bukan lagi soal apakah seseorang bisa kembali bekerja atau berkeluarga. Pertanyaan barunya adalah: apakah sistem layanan publik kita cukup pulih untuk bisa mendengarkan mereka yang pernah dilabeli tidak mampu berpikir jernih, padahal justru mereka yang paling jernih melihat di mana sistem itu bocor?
Jika kamu tertarik, saya bisa bantu lanjutkan artikel ini menjadi versi op-ed untuk media, policy brief 2 halaman untuk dinas kesehatan, atau naskah presentasi dengan studi kasus Indonesia yang lebih mendalam.
Daftar Pustaka
Dahlan, R., Midin, M., Saini, S. M., & Nik Jaafar, N. R. (2013). Recovery from schizophrenia: Perspectives of mental health professionals in Malaysia. International Journal of Psychosocial Rehabilitation, 17(2), 5-15.
Mental Illness Awareness and Support Association. (2023). MIASA Malaysia: Peer-led advocacy for supported employment. MIASA.
Pichot, T., & Srisurapanont, M. (2024). Community-based recovery interventions for improving mental health in schizophrenia patients: A scoping review in Southeast Asia. BMC Psychiatry, 24(1), 312. https://doi.org/10.1186/s12888-024-05789-0
Republic of the Philippines. (2018). Republic Act No. 11036: Philippine Mental Health Act. Official Gazette.
Wongsarot, T., Phanthunane, P., & Upakdee, N. (2012). Improving mental health policy in the case of schizophrenia in Thailand. Journal of Mental Health Policy and Economics, 15(2), 75-84.
World Health Organization. (2023). Mental health action plan for the WHO South-East Asia Region 2023–2030. WHO Regional Office for South-East Asia.
World Health Organization. (2024a). Mental health summit - Voices of people with lived experience in the WHO South-East Asia Region. WHO South-East Asia.
World Health Organization. (2024b). Community-based mental health services in the WHO South-East Asia Region: Expanding services beyond institutions. WHO SEARO.
World Psychiatric Association. (1998). Open the Doors: Global programme against stigma and discrimination because of schizophrenia. WPA.
Yeo, J. H., Tan, X. W., & Buhagiar, A. (2022). Mental health recovery for people with schizophrenia in Southeast Asia: A systematic review. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 29(4), 588-604. https://doi.org/10.1111/jpm.12902