Oleh Anto  Agus Sugianto, S.Pd., M.HP
Aktivis kesehatan jiwa

Dalam komunitas kesehatan jiwa, seseorang terkadang memperkenalkan dirinya melalui diagnosis: “Saya F20,” “Saya F21,” atau “Saya bipolar.” Kode diagnosis dicantumkan dalam profil media sosial, dibicarakan berulang-ulang, bahkan ditempatkan sebagai pusat identitas.

Hal ini dapat dipahami. Setelah lama mengalami kebingungan, mendengar suara, perubahan suasana hati, kecemasan berat, atau pengalaman lain yang sulit dijelaskan, diagnosis dapat memberikan nama bagi penderitaan yang dialami. Seseorang mungkin merasa lega karena akhirnya menemukan penjelasan dan menyadari bahwa ia tidak sendirian. Diagnosis juga dapat membantu tenaga kesehatan menentukan pelayanan dan pengobatan yang sesuai.

Namun, diperlukan kehati-hatian ketika diagnosis tidak lagi digunakan sebagai alat bantu, tetapi berubah menjadi identitas yang menguasai seluruh kehidupan seseorang.

Manusia bukan sekadar F20

F20 dan F21 merupakan kode dalam sistem klasifikasi penyakit. Dalam ICD-10, F20 merujuk pada skizofrenia, sedangkan F21 merujuk pada gangguan skizotipal. Kode-kode tersebut dibuat untuk membantu pencatatan, komunikasi klinis, penelitian, dan perencanaan pelayanan kesehatan. Kode diagnosis bukan ukuran nilai seseorang dan tidak dapat merangkum keseluruhan kehidupannya. WHO menempatkan kode F20–F29 dalam kelompok skizofrenia, gangguan skizotipal, dan gangguan waham.

Masalah muncul ketika seseorang mulai berkata dalam hati:

“Saya F20, maka saya tidak mungkin bekerja.”

“Saya memiliki gangguan jiwa berat, maka saya akan selalu bergantung kepada orang lain.”

“Diagnosis saya berat, jadi masa depan saya sudah selesai.”

Pada titik tersebut, diagnosis dapat berubah dari penjelasan klinis menjadi vonis seumur hidup. Orang kemudian melupakan bahwa di balik kode itu terdapat manusia yang mempunyai nama, keluarga, kemampuan, keinginan, keyakinan, dan cita-cita.

Diagnosis dibuat berdasarkan gejala, riwayat, konteks kehidupan, dan informasi yang tersedia ketika seseorang diperiksa. Seiring waktu, gejala dapat berkembang dan informasi klinis menjadi lebih lengkap. Oleh karena itu, penilaian profesional dan diagnosis mungkin berubah.

Penelitian terhadap orang yang mengalami psikosis menunjukkan bahwa sebagian diagnosis memang relatif stabil, sedangkan sebagian lainnya berubah selama perjalanan pelayanan. Karena itu, tidak tepat pula mengatakan bahwa semua diagnosis pasti keliru atau pasti akan berubah. Diagnosis sebaiknya dipahami sebagai penilaian klinis yang dapat ditinjau kembali berdasarkan perkembangan kondisi, bukan sebagai definisi mutlak seseorang. Sebuah studi mengenai stabilitas diagnosis gangguan psikotik menemukan adanya diagnosis yang bertahan dan diagnosis yang berubah selama masa tindak lanjut.

Ketika diagnosis mulai diagungkan

Meningkatnya kesadaran kesehatan jiwa telah membantu banyak orang berani berbicara tentang pengalamannya. Ini merupakan perkembangan yang baik. Masyarakat tidak perlu kembali pada masa ketika persoalan kesehatan jiwa selalu disembunyikan karena rasa malu.

Namun, keterbukaan perlu dibedakan dari glorifikasi diagnosis. Glorifikasi dapat terjadi ketika label diagnosis dijadikan identitas utama, tingkat keparahannya dipertandingkan, atau diagnosis digunakan untuk menjelaskan semua perilaku dan persoalan hidup seseorang.

Akibatnya, ruang pemulihan dipenuhi percakapan tentang nama gangguan, obat, gejala, dan pengalaman krisis, tetapi hanya sedikit pembicaraan tentang cara membangun kembali kehidupan.

Orang sibuk bertanya, “Apa diagnosisnya?” tetapi lupa menanyakan:

• Apa yang membuatnya merasa aman?
• Dukungan seperti apa yang dibutuhkannya?
• Apa yang ingin dicapainya?
• Kegiatan apa yang membuat hidupnya bermakna?
• Bagaimana hubungannya dengan keluarga dan lingkungan?
• Apakah kebutuhan dasar, pekerjaan, pendidikan, dan tempat tinggalnya terpenuhi?
• Apa yang membantunya melewati masa sulit?

Diagnosis mungkin menjelaskan sebagian pengalaman, tetapi tidak dapat menjelaskan seluruh kehidupan manusia. Penderitaan jiwa juga dapat berkaitan dengan trauma, kekerasan, kemiskinan, kesepian, diskriminasi, konflik keluarga, tekanan pekerjaan, kehilangan kesempatan, dan berbagai kondisi sosial lainnya.

Jika semua persoalan hanya dilihat melalui diagnosis, banyak bagian penting dari kehidupan seseorang akan terabaikan.

Pulih tidak selalu berarti seluruh gejala hilang

Pemulihan bukan perlombaan untuk membuktikan siapa yang sudah berhenti minum obat atau siapa yang tidak pernah lagi mengalami gejala. Pulih juga tidak harus berarti kembali persis seperti keadaan sebelum seseorang mengalami krisis.

Pemulihan bersifat pribadi, dinamis, dan tidak selalu berjalan lurus. Ada masa ketika seseorang merasa kuat, tetapi ada pula saat ketika ia membutuhkan lebih banyak bantuan. Kemunduran sesaat tidak berarti seluruh proses pemulihannya gagal.

SAMHSA mendefinisikan pemulihan sebagai proses perubahan ketika seseorang meningkatkan kesehatan dan kesejahteraannya, menjalani kehidupan yang diarahkan oleh dirinya sendiri, serta berusaha mencapai potensi yang dimilikinya. Definisi tersebut menempatkan manusia dan kehidupannya sebagai pusat pemulihan, bukan sekadar menghilangkan gejala. Lihat SAMHSA, Working Definition of Recovery.

Pemulihan dapat terlihat melalui hal-hal yang sangat nyata: seseorang mulai mengenali tanda-tanda krisis, tidur lebih teratur, menemukan pengobatan yang membantu, berani meminta pertolongan, kembali bekerja, memperbaiki hubungan keluarga, mengikuti kegiatan komunitas, berkarya, serta belajar membuat keputusan mengenai kehidupannya sendiri.

Seseorang masih dapat mengalami gejala tertentu dan tetap menjalani kehidupan yang bermakna. Sebaliknya, seseorang mungkin terlihat tenang secara klinis, tetapi kehilangan pekerjaan, mengalami diskriminasi, tidak mempunyai teman, atau tidak diberi kesempatan untuk menentukan hidupnya sendiri.

Karena itu, keberhasilan pemulihan tidak cukup diukur berdasarkan gejala dan kepatuhan berobat. Kualitas hidup, hubungan sosial, kemandirian, harapan, dan kesempatan untuk berpartisipasi juga perlu diperhatikan.

Arahkan perhatian kepada upaya pemulihan

Daripada terus-menerus memperkuat label, seseorang dapat mengarahkan perhatian dan energinya kepada berbagai hal yang mendukung pemulihan:

• Mengenali kondisi, kebutuhan, kekuatan, dan pemicu krisis.
• Menyusun rencana untuk menghadapi tanda-tanda kekambuhan.
• Berkonsultasi secara terbuka dengan tenaga kesehatan.
• Menemukan obat dan terapi yang manfaat serta efek sampingnya dapat dievaluasi bersama.
• Membangun dukungan keluarga dan hubungan sosial yang sehat.
• Mengikuti dukungan sebaya tanpa saling menghakimi.
• Menjaga tidur, aktivitas fisik, pola makan, dan rutinitas sehari-hari.
• Mengembangkan keterampilan, pekerjaan, pendidikan, seni, atau kegiatan lain yang bermakna.
• Memperjuangkan hak untuk dihormati dan dilibatkan dalam setiap keputusan.
• Meminta peninjauan diagnosis jika terdapat alasan klinis yang jelas.

Menempatkan diagnosis secara kritis bukan berarti menolak pengobatan. Seseorang tidak dianjurkan menghentikan atau mengubah obat sendiri hanya karena merasa diagnosisnya tidak tepat. Perubahan pengobatan perlu dibicarakan dengan dokter atau tenaga kesehatan yang menangani.

Setiap orang berhak meminta penjelasan, mengajukan pertanyaan, mencari pendapat kedua apabila diperlukan, serta terlibat dalam pengambilan keputusan mengenai perawatan dan kehidupannya.

Diagnosis adalah peta, bukan tujuan hidup

Tulisan ini tidak mengajak seseorang untuk merasa malu terhadap diagnosisnya. Tidak seorang pun harus menyembunyikan pengalaman kesehatan jiwanya. Berbicara secara terbuka dapat mengurangi stigma dan mempertemukan seseorang dengan orang lain yang memahami pengalamannya.

Namun, keterbukaan seharusnya membawa seseorang menuju kebebasan, bukan menciptakan penjara identitas yang baru.

Diagnosis dapat digunakan sejauh membantu seseorang memahami pengalamannya, mengakses pelayanan, dan menyusun dukungan. Jika label tersebut mulai menghilangkan harapan, menutup kemungkinan, atau membuat seseorang merasa tidak lebih dari sekumpulan gejala, sudah saatnya label itu ditempatkan kembali secara proporsional.

Kode diagnosis mungkin tercatat dalam berkas medis, tetapi kode tersebut tidak boleh mengambil alih nama, martabat, dan masa depan seseorang.

Pertanyaan terpenting bukan hanya, “Apa diagnosisnya?”

Pertanyaan yang lebih bermakna adalah, “Apa yang ia perlukan agar dapat pulih dan menjalani kehidupan yang dipilihnya?”